Hjärtebarn, habilitering och perceptionsstörningar

Igår, på promenaden, förbi blomstrande syrener, gullvivor, äppelträd och andra blomster, gick mina tankar till alla som vi försökt förmedla våra kunskaper, om perceptionsstörningar och deras inverkan på beteendet. Jag kom att tänka på Hjärtebarnsföreningen och på Miniseminariet om mjölk och mjölintolerans och på alla föräldrar vi mött. Undrar om vi sår några frön?
Hjärtebarnsföreningen anlitar oss ibland till sina sommarföreläsningar för föräldrar. I somras var min kollega och jag och berättade om Perceptionsstörningar hos Hjärtebarn och hur man utifrån detta kan habilitera. Så här skrev Anette Bjerke om det:

SANSER (hjerte) HABILITERING

UTHEVET SITAT: ”Jeg synes alle barn med medfødte hjertefeil bør få testet sanser som balanse og følsomhet akkurat som de får testet syn og hørsel

”Hjertebarna må få hjelp ved sanseforstyrrelser

De svenske nevropedagogene Britt-Marie Winberg og Sussie Olofsson etterlyser bedre hjelp til hjertebarn som sliter med problemer som dårlig motorikk og konsentrasjonsvansker.

Tekst: Anette Bjerke

En mann følte seg frem langs veggen, en kvinne fomlet foran seg med armene til hun braste inn i nærmeste stol. For å introdusere tilhørerne til temaet nevropedagogikk fikk de to foredragsholderne Britt-Marie Winberg og Sussie Olofsson fra ”Neuropedagogik i Centrum”, alle til å forlate salen og finne tilbake til plassene sine i mørket med øynene lukket. De ville demonstrere at vi kan bruke flere sanser enn synet på å orientere oss i et rom, og at vi velger ulike strategier for å finne frem. Slik er det også med barn som er under- eller overfølsomme for ulike sansestimuli. Når det blir for mye eller for lite signaler fra deler av sanseapparatet, påvirker det måten barnet oppfører seg på og hvordan det føler seg.

Winberg og Olofsson var invitert av den svenske barnehjerteforeningens Region Vest til å fortelle om sitt arbeid under det norsksvenske treffet for hjertebarnsfamilier og fagpersoner på Lingatan i Sverige i sommer. De mener at barn med motoriske eller adferdsmessige problemer bør utredes av spesialister i nevropedagogikk.

I sin praksis møter de barn og ungdommer med spesielle behov, barn med forstyrrelser i sanseapparatet. Disse forstyrrelsene kan blant annet påvirke barnas evne til bevissthet, lesing og skriving, bevegelse, balanse, utholdenhet og konsentrasjon.

ORKER IKKE BERØRING
- Vi undersøker om barnet har over- eller underfølsomhet fra noen av sine sanser, noe som kan gi foreldrene og barnet en forståelse for reaksjoner og adferd i hverdagen, og som kan gi en forklaring på hvorfor barnet har vanskeligheter med å gjøre som sine jevnaldrende, opplyste Winberg.

Et eksempel kan være barn som lager huskestue hver gang det skal kle på seg. Dette er ikke nødvendigvis trass, det kan være at barnet rett og slett er overfølsom for berøring.

- Hvis barnet har en slik overfølsomhet vil det protestere fordi klærne føles for varme eller at stoffet stikker. Slike barn kan også gå langt i å unngå hudkontakt og berøring, noe som kan føre til at det får feilaktige diagnoser. Det er viktig å tro på barnet og respektere det. Om det ikke vil holde andre barn i hånden under samlingsstunden i barnehagen, eller det vil sitte i fred bakerst i klasserommet på skolen, så la det få lov, anbefalte Olofsson.

Et annet eksempel kan være barn som har overfølsom balansesans. Det kan åpenbart påvirke barnets adferd og begrense dets fysiske utfoldelse fordi det lett blir svimmel og utrygg. Det kan også ødelegge nattesøvnen, og mangel på søvn kan igjen påvirke skolegangen og så videre.

- Overfølsomhet i balansesansen kan innebære at barnet sover dårlig fordi det våkner hver gang det snur seg i sengen, forklarte Winberg.

BEHOV FOR HABILITERING
Det burde være like selvfølgelig å få hjelp til å takle problemer som skyldes for eksempel overstimulert berøringssans eller understimulert balansesans, som det er å få briller når øynene svikter, uttrykte Winberg og Olofsson og ba alle i salen med briller byttelåne med hverandre.

- Som dere som er avhengige av briller nå kan se, trenger man ikke bare en eller annen kompensasjon for nedsatt syn, man må ha et individuelt tilpasset hjelpemiddel, fastslo Olofsson.

Winberg og Olofsson har gitt nevropedagogisk oppfølging og behandling til barn med diagnoser som for eksempel ADHD, Asbergers syndrom, autisme og dysleksi. De har også utredet og hjulpet barn som er født med hjertefeil.

- Det er ofte foreldrene som tar kontakt. Vår erfaring er at en del habiliteringsleger ikke helt erkjenner hjertebarnas behov eller skjønner hvordan de skal hjelpe denne pasientgruppen. De ser jo barn som kan hoppe rundt og røre seg, så hva trenger de da habilitering til, undret Winberg retorisk.

GJØRE DET PÅ SIN MÅTE
I sitt arbeid med hjertebarna har Winberg og Olofsson oppdaget mange måter å hjelpe dem på. Blant annet mener de at mange hjertebarn med skolevansker klarer seg bedre når de får skrive på data i stedet for papir, noen trenger skyss for å ikke bruke for mye krefter på vei til skolen og at mange har nytte av sensomotorisk trening

- Selve diagnosen avgjør ikke, det kan være store variasjoner. Derfor må hvert barn få individuell kartlegging. Dette er barn med skjulte funksjonshemninger, men de har akkurat de samme rettighetene til å vurderes og hjelpes som dem med synlige funksjonshemninger, understreker de.

De rutinemessige legekontrollene ved helsestasjonene burde omfatte mer enn de gjør i dag.

- Jeg synes alle barn med medfødte hjertefeil bør få testet sanser som balanse og følsomhet akkurat som de får testet syn og hørsel, poengterte Britt-Marie Winberg.

- Disse barna må få kjenne at de kan mestre ting akkurat som alle andre. De må bare ta i bruk andre metoder eller hjelpemidler; og de må få trygghet på at det er tillatt og helt greit å gjøre det på sin måte.

BEKREFTES AV FORSKNING
Forskning viser at barn som er født med alvorlige hjertefeil har større risiko for å utvikle motoriske problemer og lærings- og konsentrasjonsvansker. En norsk studie viser at hjertebarn har opptil 13 ganger større risiko for å være klossete og utvikle alvorlige motoriske vansker enn friske jevnaldrende (Hjertebarnet 4-2005 side 11).

Slike utviklingsforstyrrelser kan skyldes både selve hjertesykdommen, nevrologisk skader som er oppstått underveis, medfødte nevrologiske tilstander eller psykososiale problemstillinger.

I sin omfattende rapport om habilitering av hjertebarn, opplyser prosjektsykepleier Kristen Aune Walther ved St. Olavs Hospital at mange undersøkelser konkluderer med at nevrologiske og utviklingsmessig forstyrrelser er vanlig blant barn med kompliserte hjertefeil. Det antydes at mellom 5 og 25 prosent av dem som overlever, har nevrologiske funksjonsforstyrrelser.